La Administración de Bogotá abrirá las puertas del primer Centro de Referencia Distrital para realizar tratamientos de manera integral a las fisuras de labio y las malformaciones congénitas cráneofaciales, con el propósito de rehabilitar físicamente desde el nacimiento a los niños para incorporarlos al entorno familiar y social sin ningún tipo de discriminación.

El labio fisurado con o sin paladar hendido es una de las malformaciones cráneofaciales más comunes en los recién nacidos; afecta a uno de cada 1000 niños nacidos vivos en el mundo. Según la Encuesta Nacional de Salud Bucal, se estima que en Colombia esta prevalencia es mayor en los hombres que en las mujeres y no se presenta mayor diferencia entre la zona urbana y la zona rural. Llama la atención el hecho de que cerca de la mitad de la población con labio fisurado y paladar hendido (LPH), (afiliada al Sistema General de Seguridad Social), presenta tratamientos parciales, pues una parte la cubre el POS y la otra el paciente debe costearla.

Se estima que de los 374 mil pacientes que han nacido en los últimos 20 años en Colombia con malformaciones cráneofaciales, al menos la mitad se encuentra en Bogotá. El manejo de las malformaciones congénitas en el país no cuenta con una política clara; las instituciones que las atienden manejan sus propios protocolos y realizan tratamientos aislados.

Lo anterior representa un reto desde la gestión gubernamental en salud hasta el tratamiento que ofrece el equipo interdisciplinario encargado de la rehabilitación de estos pacientes, pues existen características generales afines a todas las patologías, pero la complejidad del tratamiento es diferente para cada persona.

Hospitales de la red pública como Meissen y Simón Bolívar desde el año 2010 cuentan con un equipo de trabajo que realiza acciones que aportan al seguimiento de pacientes con necesidad de intervención desde su nacimiento hasta la adolescencia. Sin embargo, no basta.

Este programa debe apuntar al manejo de los casos con criterios de excelencia en investigación y tecnología, así como a la integralidad en los procesos de atención y formación del recurso humano; lo que permitirá intervenciones con protocolos definidos, desde el nacimiento hasta la culminación del crecimiento cráneofacial de los niños, evitando secuelas permanentes, tratamientos costosos y barreras de acceso a la prestación de los servicios.

Lo que se venía haciendo

Desde el año 2010 se inició en el Hospital de Meissen el programa “Creando Sonrisas” para la atención de pacientes con anomalías cráneofaciales. En la actualidad, 112 pacientes con secuela de labio y paladar fisurado se encuentran en proceso de rehabilitación. La población objeto de este proyecto son niñas, niños y jóvenes de 0 a 18 años que presenten labio y/o paladar fisurado congénito con secuelas, y adultos con secuelas de LPH que no han tenido ningún tipo de control.