Jaime Orlando Ruiz ejercía exitosamente su profesión de ingeniero mecánico, pero su vida cambió hace 17 años, cuando a los 34 cumplidos le dictaminaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ahora continúa levantándose muy temprano y con la ayuda de su esposa Rocío, queda listo para que Yeimmy Rodríguez –la enfermera que hace más de una década cuida de su salud- se haga responsable de acompañarle durante el día. Jaime Orlando depende de una cuidadora todo el tiempo quien le interpreta casi de manera exacta las inflexiones de su voz y es su mano derecha para continuar con las actividades que desarrolla. Con tranquilidad dice que el diagnóstico de su enfermedad no tardó demasiado.

Después vino el proceso de aceptación, “fueron cuatro meses en los que permanecí en absoluto silencio, no comenté nada”, afirma y nosotros lo entendemos después que su cuidadora y «traductora» Yeimmy nos lo hace saber. Se enteró que la ELA es una enfermedad degenerativa clasificada entre las crónicas en la que se pierde progresivamente la fuerza de los músculos, empieza por el sistema muscular voluntario, miembros superiores e inferiores, se va perdiendo la fuerza hasta quedar paralizado. Hay varios tipos de ELA y la más común es la bulbar que afecta los músculos bulbares de la garganta, por ello se pierde la voz de manera progresiva y el proceso de deglución – paso del alimento desde la boca a la faringe y luego hasta el esófago-, “las causas no se conocen y afecta más a hombres que a mujeres. Hoy la relación es de 2 a 1”, hace 17 años se conocía mucho menos de la enfermedad por eso no es extraño lo que le sucedió al buscar más información acerca de la ELA.

La parte cognitiva de estos pacientes permanece intacta, por eso no extraña que el físico Stephen Hawking siga vigente y desafiando sus limitaciones físicas siendo uno de los científicos más reconocidos del planeta. El ejemplo de este investigador es un referente para Orlando quien trabaja a diario, lee, está actualizado y realiza contactos a nivel nacional e internacional para conseguir ayudas, asesorías y beneficios para otros pacientes.

Su labor de difundir experiencias partiendo de lo propio, le lleva a decir que esta enfermedad aún es asociada con problemas neuromusculares, que las personas ingresan por otra situación y quedan los diagnósticos como si fueran del síntoma, más no de la enfermedad, por eso hay sub registros en las estadísticas. “Antes se hablaba de 800 casos en Colombia, hoy son más de 2500. Cada año una o dos personas, de cada 100 mil, son diagnosticadas y aquí estoy para ayudarles”.

Juvenal está vivo, ¡y quiere volar!
Apuntar los botones de la camisa, escribir una nota en un papel, introducir la llave para abrir la puerta de la casa o prender el carro, son cosas cotidianas y elementales que realizamos frecuentemente. Cuando Juvenal notó que esto le costaba trabajo, que sus pasos lo llevaban a una serie de tropiezos y que cada vez se le dificultaba más el habla, visitó al médico. De inmediato fue asociado con problemas neurológicos y musculares. Su vida se hizo más complicada, bajaba de peso, no volvió a nadar, le costaba caminar, sentía “pesadez en las piernas” y lo que más le preocupaba y entristecía: perdía lentamente la voz. Su comunicación se limitaba día tras día, ya poco le interesaban las bromas de sus amigos cuando comentaban que su problema al vocalizar era producto de “algunos vinitos” ingeridos debido a su profesión de enólogo.

En octubre de 1998 al colocar un libro en la biblioteca perdió el equilibrio y cayó de espaldas. La atención médica en la Clínica San Ignacio atribuyó este suceso a un derrame cerebral. Tiempo después fue confundido con una neuropatía muscular motora. Finalizando ese mismo año le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cuando le realizaron una electromiografía. El dictamen médico fue más que desconsolador, lo relata su esposa y cuidadora Elizabeth Rodríguez:

Los medicamentos para esta enfermedad rara se conocían poco, igual que la enfermedad. Juvenal comenzó una búsqueda ansiosa en internet de alguna posibilidad de mejoría y encontró referencias de Riluzol un medicamento que desacelera el progreso de la enfermedad. “En nuestro afán buscamos el laboratorio y compramos las primeras dos o tres cajas a finales de 2000, en ese momento era muy costosa, cada caja costó 900 mil pesos, los meses se hacían muy cortos a este precio y fue el mismo laboratorio quién nos sugirió interponer una tutela que el propio Juvenal redactó. El fallo fue a favor y el medicamento llegó a nuestra casa y hasta la fecha Juvenal lo toma”, señala su esposa.

La mayoría de pacientes diagnosticados con ELA, pierden la voz y empiezan a comunicarse a través de miradas con un tablero (foto) especialmente diseñado para ellos, un proceso que su familias y cuidadores deben aprender en el proceso de asimilación de la patología.

La vida sigue para Juvenal, no ha muerto como lo decía el primer diagnóstico, y aunque perdió la voz tiene una vida activa, con un mouse manos libres utiliza el computador, es feliz descargando música, es fanático del rock de los años 60, no en vano sigue admirando a Jimmy Page, el virtuoso guitarrista británico que en buena hora fundó a su grupo preferido: Led Zeppelin. Juvenal es un economista que rehúsa postrarse en la silla de ruedas que le acompaña desde hace 18 años, por eso prefiere la mecedora: así no se siente inválido. Junto a su esposa trabajan en Bayona Rodríguez Asociados, una empresa de registros sanitarios y de marca, creada por él mismo. “Él es el creativo, el de las ideas, yo hago el complemento”, afirma Elizabeth. Sus sueños siguen más vivos que nunca y para este año espera mejores vientos para poder montarse en un parapente, ¡Juvenal quiere volar!