El Ministerio de Salud, desde hace algunos años viene realizando un trabajo de investigación y ayuda a pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas. Actualmente no se encuentra mucha evidencia científica sobre las enfermedades huérfanas en el mundo, pero Colombia es uno de los países pioneros en la región en temas de apoyo e investigación en estos […]
Ariadna Rodríguez Camargo, nació el 23 de abril de 2003 y con 14 años recién cumplidos está diagnosticada con Síndrome de Leigh, una enfermedad que se presenta con una ocurrencia de 1 en cada 36 mil personas (de baja prevalencia) y se da por una herencia de línea paterna y materna. Es rara porque se […]
En Colombia existen cerca de 50 fundaciones que trabajan por el bienestar de las personas que padecen una enfermedad huérfana (EH). Se han creado con el objetivo de acompañar a pacientes y a su núcleo familiar en el diagnóstico, tratamiento y evolución de la enfermedad. Las fundaciones brindan apoyo legal a quienes sufren de estas […]
Jaime Orlando Ruiz ejercía exitosamente su profesión de ingeniero mecánico, pero su vida cambió hace 17 años, cuando a los 34 cumplidos le dictaminaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ahora continúa levantándose muy temprano y con la ayuda de su esposa Rocío, queda listo para que Yeimmy Rodríguez –la enfermera que hace más de una década […]
En el mundo hay más de 7 mil enfermedades raras diagnosticadas y Gloria María Cely (foto), habla con conocimiento y destreza de algunas de ellas. Cely, tuvo que sufrir y esperar durante 3 años antes de conocer el motivo de sus dolencias. El diagnóstico entregado arrojó que padecía de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Gloria María […]
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"Noble"- "Mi Historia en el Arte"
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Joan Martínez Alier es un catalán historiador, investigador y catedrático en economía ambiental, visitó nuestro país en el marco de una gira que él programó por América Latina con el ánimo de recoger información para sus investigaciones y para visibilidad a los gobiernos locales y a las comunidades de las graves consecuencias que deja la explotación de tierra para obtener minerales.
