Colombia no cuenta con muchos especialistas en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades huérfanas. Uno de ellos, es el doctor Alejandro Molina, cirujano general, vascular, endovascular y de angiodisplasias; especialista en escleroterapia. Hace algunos años creó la Fundación Colombiana de Angiodisplasias y Linfedema, la que se encarga de atender a pacientes con enfermedades huérfanas vasculares, convirtiéndose en uno de los primeros centros especializados en estas patologías en el país.

El doctor Molina considera que, lamentablemente, en el país, los médicos no se capacitan en este tipo de patologías y los recursos que existen no son bien utilizados. De esta manera se está desgastando el sistema de salud en recursos innecesarios para manejo de patologías que ni siquiera están bien diagnosticadas y no hay una evidencia científica de las mismas.

Como profesional, ha liderado las áreas de Linfedema y Angiodisplasias de la Clínica del Country y de la Asociación Colombia de Cirugía Vascular y Angiología y del Centro Nacional de Enfermedades Huérfanas y Linfedema (CENEH), una de las instituciones pioneras en la realización de tamizajes a pacientes para diagnosticar algún tipo de enfermedad huérfana. Ha participado en la mesa de trabajo de enfermedades huérfanas del ministerio de Salud y Protección Social, y del Observatorio de enfermedades huérfanas.

«Las facultades de medicina deben tener en su currículo la enseñanza de enfermedades huérfanas, si esto se logra el diagnóstico será mucho más fácil» señala el facultativo.

Para el especialista cada paciente debe ser tratado como si fuera la madre del médico, la esposa, su hijo o su familia. «Si uno logra manejar a todo el mundo así, la vida sería mucho más fácil, no solo en la medicina sino en todos los aspectos», agrega.

Aconseja a los pacientes o población que consulta de manera frecuente que cuando se visite al médico general y él no sepa el diagnóstico de lo qué se tiene, se busque ayuda en otro estamento diferente para definir qué es lo que está pasando en el organismo.

Desde la entrada en funcionamiento del CENEH, han realizado 253 cirugías, más de 2500 consultas y en la actualidad tienen en proceso 3 estudios experimentales sobre enfermedades huérfanas.