Enfermidad Parkinson
En Colombia, alrededor de 230.000 personas padecen el Mal de Parkinson, una enfermedad neurológica y progresiva que se manifiesta con temblor o con un tic (movimiento repetitivo) en las piernas o los brazos cuando se está en reposo, o también con rigidez muscular, lentitud en los movimientos voluntarios, dificultad al desplazarse o la pérdida de reflejos posturales.
Esta enfermedad descrita en 1817 por el médico inglés James Parkinson, es causada por la pérdida o la muerte de neuronas de los ganglios basales que producen el neurotransmisor “dopamina”, esencial en los circuitos cerebrales e interconexiones neuronales que controlan el movimiento, especialmente de los miembros superiores e inferiores.
Por tratarse de una enfermedad que no tiene cura, que no puede prevenirse y que sólo puede diagnosticarse cuando ya está avanzada mediante un examen neurológico, la única opción que tienen los pacientes para mejorar su calidad de vida, es iniciar oportunamente procesos de rehabilitación y tratamiento para disminuir las dolencias y discapacidades que causa la enfermedad. El diagnóstico se hace generalmente en estados avanzados, cuando el 80% de las neuronas de los ganglios basales han muerto y la enfermedad se hace más visible y se desarrolla aceleradamente.
Se calcula que el Mal de Parkinson afecta a 2 de cada 1.000 personas en el mundo y que cada año se diagnostican 60.000 nuevos casos. Se desconoce la causa de dicha enfermedad, aunque se sugieren causas tóxicas y genéticas, daño oxidativo y envejecimiento acelerado.
Según, Nuby Graciela Rodríguez, Presidenta de la Liga Colombiana de Parkinson, cuando se habla de 230.000 pacientes en Colombia debe considerarse que esta cifra tiene un subregistro importante, porque se trata de pacientes identificados en las ciudades y no se conoce cuántos pacientes pueden existir en las zonas rurales del país. La incidencia calculada para Colombia es de 4 enfermos de Parkinson por cada 1.000 habitantes, y principalmente en las ciudades; además, hasta hace poco se creía que era una enfermedad propia sólo de hombres mayores de 65 años, pero hoy aparece a edades más tempranas como a los 30 o 35 años, y se presenta más en mujeres: en Colombia ya existen más mujeres que hombres con Parkinson y cada vez más jóvenes.
La enfermedad de Parkinson no es causa de muerte, pero sí de importantes manifestaciones de discapacidad que deben afrontar los pacientes mediante un adecuado proceso de rehabilitación integral; lo primero es la confirmación del diagnóstico por un neurólogo y luego la formulación del tratamiento con medicamentos y terapias físicas y psicológicas.
Desde el punto de vista psicológico, lo más importante en el proceso de rehabilitación es la aceptación de la enfermedad por parte del paciente, porque se han dado casos de personas con más de 10 de sufrir el Mal de Parkinson que todavía no la aceptan y eso impide avanzar en la rehabilitación. Otro elemento muy importante, es el apoyo constante de la familia al paciente, porque éste sufre cambios temperamentales al tratarse de una enfermedad cíclica, donde el estado de ánimo puede cambiar intempestivamente de la noche a la mañana, con momentos alternados de bienestar y malestar que hasta hacen dudar de la enfermedad del paciente. La doctora Rodríguez señala que la enfermedad genera crisis emocional y económica en los pacientes, en sus familias y en quienes le rodean, al punto que se han destruido muchos hogares y parejas, y se ha podido apreciar que a los pacientes sin apoyo de su familia, parece avanzarles más rápido la enfermedad.
Como paciente que convive con el Parkinson desde hace 15 años, la doctora Rodríguez afirma que desde su experiencia puede afirmar que una de las posibles y mejores formas de prevención, es mantener bajo control al sistema nervioso, conservando el buen genio y el buen humor, además de evitar y eliminar los ataques de ira, el estrés y el trabajo excesivo, porque estas situaciones parecen llevar al desarrollo posterior de un Parkinson. Se conocen casos de pacientes que han vivido 25, 30 o 35 años con Parkinson, y en ellos se evidencia que aprendieron a convivir con la enfermedad y que tienen una muy sana actitud: cuenta la doctora Rodríguez, que el bienestar depende mucho de la actitud ante la enfermedad, “porque si uno está de buena actitud, la enfermedad también parece asumir una buena actitud y no atormenta al paciente”.
Diez años al servicio de pacientes y familiares
Fundada en 2001 para agrupar y ayudar a los pacientes y a sus familias, la Liga Colombiana de Parkinson hoy tiene 306 afiliados, para los cuales desarrolló un modelo de intervención y rehabilitación que incluye educación sobre la enfermedad; defensa de los derechos de los afiliados y asesoría jurídica; rehabilitación integral con terapias individuales domiciliarias que ahora se prestarían además en el nuevo Centro de Tratamiento Integral Especializado en Parkinson; actividades de socialización, y actividades de inclusión socio-económica con cursos y talleres para aumentar la capacidad productiva de los pacientes y beneficiarlos de convenios empresariales.
La Liga es una fundación de pacientes para pacientes, sin ánimo de lucro, creada con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con el Mal de Parkinson y sus familias, mediante la prestación de servicios de calidad que los beneficien de manera integral, manteniendo relaciones de cooperación con empresas y con la comunidad, y generando valor para todos los agentes involucrados. Los afiliados disfrutan de conferencias y eventos, apoyo jurídico, grupos de mutua ayuda, integración social, Banco de medicamentos y actividades de esparcimiento. A domicilio, la Liga presta servicios de terapia física y ocupacional, orientación psicológica, fonoaudiología, cuidado post-operatorio y enfermería.
ACTIVIDAD DE CELEBRACION
La Liga Colombiana de Parkinson celebrará este sábado 16 de abril su decimo aniversario y el Día Mundial del Parkinson, con una jornada de 2:00 p.m. a 5:00 p.m. dirigida a pacientes y familiares donde se abordarán los diferentes tópicos de la enfermedad.
Lugar: Club Rincón Grande
Trav. 21 No. 96-42
Entrada Libre.
Informes:
Teléfonos 8004424/ 3214521271
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