Ariadna Rodríguez Camargo, nació el 23 de abril de 2003 y con 14 años recién cumplidos está diagnosticada con Síndrome de Leigh, una enfermedad que se presenta con una ocurrencia de 1 en cada 36 mil personas (de baja prevalencia) y se da por una herencia de línea paterna y materna. Es rara porque se […]
En Colombia existen cerca de 50 fundaciones que trabajan por el bienestar de las personas que padecen una enfermedad huérfana (EH). Se han creado con el objetivo de acompañar a pacientes y a su núcleo familiar en el diagnóstico, tratamiento y evolución de la enfermedad. Las fundaciones brindan apoyo legal a quienes sufren de estas […]
Jaime Orlando Ruiz ejercía exitosamente su profesión de ingeniero mecánico, pero su vida cambió hace 17 años, cuando a los 34 cumplidos le dictaminaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ahora continúa levantándose muy temprano y con la ayuda de su esposa Rocío, queda listo para que Yeimmy Rodríguez –la enfermera que hace más de una década […]
En el mundo hay más de 7 mil enfermedades raras diagnosticadas y Gloria María Cely (foto), habla con conocimiento y destreza de algunas de ellas. Cely, tuvo que sufrir y esperar durante 3 años antes de conocer el motivo de sus dolencias. El diagnóstico entregado arrojó que padecía de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Gloria María […]
Fue en una de las etapas más hermosas que viven las mujeres, su embarazo, cuando por primera vez a Diana Isabel Lovera le apareció una leve señal de hipertensión pulmonar. Su cardiólogo le sugirió que se volviera a realizar el electrocardiograma cuando el bebé tuviera 6 meses de edad. Al momento de solicitarlo, su médico […]